ma vie avec mon cancer

0o0°mwa°0o0

Esteeeelle !! ya trop de trucs à lire !!! nan mais je sais mais sinon personne n'y comprend rien, je me dois de donner des explications, non ? Si. ^^

Mes
rêves les plus fous deviennent réalité tandis que j'abondonne ceux du passé derrière moi....Renaissance

Ici présentation d'une fille qui a vécu 8 mois avec la maladie de Hodgkin (un peu plus si on compte les quelques mois avant le diagnostic...)

...voila moi

*prénom : Estelle
*âge : 16 ans (malade de 12 ans trois quart à 13 ans et demi)
*classe: Première S3 au lycée Mermoz ---> malade en 5ème (Fauré) et 4ème (Voltaire)
*ma best : Cosette ( tu me manques ma chérie)
*mes best : Gauthier et Boris :)
*mes loisirs : musique, théatre, sport.
*célib : non <3 ( Alex <3)
*musique que j'aime : Wolfmother, Offspring, Led zeppelin, Iron Maiden, Metallica, Green Day, XX, AC DC, Du jazz, de la salsa ^^
*musique que je n'aime pas : fatal bazouka, bébé lili et compagnie, rap agressif (peace and love) tecktonik & cie
*cheveux : chatains...et oui ça repousse !! tout doux en plus
*yeux : verts
*taille : 1m65
*poids : quelque part entre 0 et 100 kilos...mdr vous avez trouvé ??
*description : ba voila mwa c'est une fille un peu conne qui adore s'éclater.....je fais ce blog pour vous parler de ma vie avec ce p***** (reste polie steuplai) de cancer....mais vous verrez que je suis une fille SUPER normale....
lol
et bonne visite

photo prise à la sortie de mon spectacle de théatre le 10/06/07 à la coupole (coiffée , maquillée, la classe quoi!)

Dans ce lieu qu'on appelle service onco-hémato-pédiatrique, j'ai vu l'enfer et vécu avec la mort à mes côtés, pourtant eux ça ne les choque plus...eux...ces anges....

[Envie d'être parfaite et de changer le monde ; plus moyen de reculer...]

Mon professeur de français dit que j'ai une "volonté farouche presque brutale"...je prends ça comme un compliment...

Pour ceux qui ne connaissent pas le fonctionnement que Skyrock:
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mon-cancer-et-mwa, la suite (pas le retour, disons plutôt les lendemains) cliquez

Et encore un nouveau blog qui montre bien que je veux être une fille normale

Aujourd'hui, question qu'on me pose assez souvent je trouve et à laquelle je vais répondre:
Pourquoi est ce que je ne veux pas essayer d'oublier cette épreuve au lieu d'être médecin dans le même service?
Tout simplement parce que j'ai vu des choses tellement horribles que même si je deviens journaliste et je change de vie, je ne pourrai jamais les oublier et je ne serai jamais heureuse. Alors si ces souvenirs de cauchemars doivent me poursuivre jusqu'à la fin de ma vie, je préfère faire un métier dans le secteur pour pouvoir trouver ça normal.
ce fut un plaisir =)
'Stelle & cie

Le temps passe vite, vous ne trouvez pas ? Aujourd'hui, je suis en première, cela fait trois ans que je suis en rémission, bientôt 4 ans que j'ai appris ma maladie... et dans un et demi, la fac, de médecine qui plus est !
Je vous remercie pour vos messages, je suis heureuse de voir que ce blog est tellement utile, si des gens veulent correspondre, je suis tout à fait pour !
1 001 commentaires, la barre est franchie, 22 093 visites, 2 passages à la télé, énorme tout ça !

*A tous ceux qui traversent ce genre d'épreuve, en tant que malade ou proche de malade, je vous le dis : le tunnel est peut être long, mais la lumière est là, au bout, ne désespérez jamais, vous y arriverez...*

Note du 9/09/2011 : de vieux souvenirs ce blog ... mais bon, il est toujours là, je suis toujours là ! et je lis avec plaisir vos messages ... Soyez forts et fortes ! La vie triomphera !
Estelle

Merci :) 'Stelle&Cie

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#Posté le lundi 11 juin 2007 12:04

Modifié le dimanche 07 août 2011 23:43

ma maladie ---> maladie de Hodgkin IV A (allez un peu de lecture pour comprendre tout ça...)

ma maladie en quelques mots.....

Affection cancéreuse caractérisée par une prolifération (multiplication) cellulaire anormale dans un ou plusieurs ganglions lymphatiques.
Epidémiologie
La fréquence de cette maladie est estimée à 24 cas/million/an.
La maladie survient à n'importe quel âge, mais il existe un pic de fréquence chez l'adolescent et l'adulte jeune. Les très jeunes enfants sont épargnés.
Une prédominance masculine est observée chez le jeune enfant et le sujet âgé. Cette prédominance du sexe masculin est encore plus apparente chez les adolescents (plus de 80 % des malades sont des garçons).
Classification
Depuis la description de Thomas Hodgkin, de nombreuses tentatives ont été faites pour obtenir une classification des cellules après biopsie ganglionnaire. La classification actuelle est la classification de Rye, qui date de 1966.
Après la classification des cellules de la maladie de Hodgkin, on doit préciser l'extension de la maladie, que les Anglo-saxons appellent staging. Le staging est essentiel pour le choix d'un traitement optimal. Dans la classification d'extension élaborée par Ann Arbor, on prend en compte les critères cliniques, c'est-à-dire les signes présentés par le malade, et les critères histologiques, c'est-à-dire les résultats obtenus après la biopsie ganglionnaire à différents endroits de l'organisme. Ces biopsies de ganglions disséminés dans l'organisme sont obtenues après avoir effectué une laparotomie.
La présence de la maladie en dehors des ganglions est désignée par le suffixe E. Ces atteintes extra-ganglionnaires peuvent comporter une atteinte isolée du poumon, du péricarde, ... Si plusieurs de ces organes sont atteint en même temps, on dit que la maladie est disséminée.
Enfin, quand la maladie de Hodgkin touche la moelle osseuse ou le foie, on parle de maladie disséminée au stade IV .(non non, il ne faut pas obligatoirement être atteint dans la moelle osseuse pour avoir le stade IV, il suffit que des vicères tels que les os, les muscles soient touchés pour que l'on parle de stade IV ...Note de 'Stelle & Cie)
La présence de symptômes ayant une importance pronostique est désignée par le suffixe B. Leur absence est désignée par le suffixe A.
Ainsi, la présence à la fois de fièvre et d'un amaigrissement traduit habituellement un pronostic moins favorable, alors que l'on considère que les sueurs nocturnes n'ont pas d'importance pronostique. D'autre part, les malades qui ont une extension limitée sont traités par la radiothérapie seule, alors que les malades qui ont une maladie disséminée seront traités soit par chimiothérapie seule, soit par une association de chimiothérapie et de radiothérapie.

C'est compliqué en effet...moi même je n'ai pas tout compris tout de suite (encore maintenant)...
Je peux juste dire que cette histoire est un peu bizarre étant donné que je ne présentais aucun symptomes de la maladie, que je suis une fille et que en plus j'ai eu une atteinte osseuse (super grave vu que je suis une fille...--')....Bref du chinois!!!

Petite anecdote, pour votre culture générale : Vous connaissez surement Grand Corps Malade, ce chanteur de slam qui a fait sensation. Son nom lui vient de l'accident qu'il a fait en plongeant dans une piscine pas assez remplie. Ses vertèbres ont été sévèrement touchées et les médecins disaient qu'il ne marcherait plus. Avec beaucoup d'efforts, il marche maintenant avec une béquille...
Je dis ça parce que j'ai l'impression moi aussi d'être un "grand corps malade", à l'inverse de lui cela ne se voit pas :

Vous ne le voyez peut être pas, mais je garde au total cinq cicatrices de mes opérations (dont une énorme sur le devant-droite du cou :s et trois sur le ventre re:s...si vous trouvez la 5ème c'est que vous ètes très fort...)

Vous ne le voyez surement pas mais l'oreillette gauche de mon coeur se contracte en retard

Vous ne le voyez toujours pas mais la chimio intense m'a rendu complètement stérile....

Estelle est un grand corps malade

( Monsieur S. , mon prof de français, si vous passez par là, vous comprendrez le clin d'oeil...=)

Une question à propos de mes traitements, de ma maladie ? Il se peut que mes "copier/coller" de wikipédia ne vous parlent pas, je suis prête à répondre à vos questions par mail : andre.estelle@yahoo.fr

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#Posté le lundi 11 juin 2007 12:49

Modifié le vendredi 21 janvier 2011 08:51

_---mon traitement---_

mon traitement ne conciste pas à tout simplement prendre des antibiotiques (ils servent à protéger c'est tout)...
C'est un peu plus compliqué:

Le cancer est la multiplication incontrôlée de cellules, due à des mutations génétiques (ADN endommagé) et, de façon occasionnelle, à une prédisposition héréditaire à développer certaines tumeurs.

La majorité des substances chimiothérapeutiques fonctionnent par arrêt de la mitose (division cellulaire), en ciblant efficacement les cellules se divisant trop rapidement. Comme ces substances peuvent endommager les cellules, elles sont dites « cytotoxiques ». Certaines de ces molécules provoquent un véritable « suicide cellulaire » : l'apoptose.

Malheureusement, les chercheurs ne sont pas, à ce jour, capables de localiser des caractéristiques particulières des cellules malignes, qui les rendraient précisément identifiables (mis à part quelques exemples récents tels le « chromosome de Philadelphie » ciblé par le mésilate d'imatinib). Cela implique que d'autres cellules à division rapide, telles les cellules responsables de la pousse des cheveux ou de la régénération de l'épithélium intestinal, ou les cellules sanguines, sont également affectées. Ceci explique les effets secondaires couramment rencontrés, comme la perte des cheveux, les infections (destruction des globules blancs), anémies (destruction des globules rouges) et les hémorragies (destruction des plaquettes). Cela nécessite parfois des moyens de lutte contre ces effets secondaires : mise en chambre stérile, transfusions sanguines, injections d'érythropoïétine (EPO)...

Cependant, certaines molécules produisent moins d'effets secondaires que d'autres, autorisant les médecins à ajuster les régimes à l'avantage de certains patients, dans certains cas.

Étant donné que la chimiothérapie affecte la division cellulaire, les tumeurs à forte croissance (cas des leucémies ou de la maladie de Hodgkin) sont plus sensibles au traitement car une grande partie des cellules tumorales effectuent des divisions cellulaires en continu.

Les substances chimiques utilisées affectent plus efficacement les « jeunes » tumeurs (c'est-à-dire les moins différenciées) car généralement, à un plus haut niveau de différenciation, la propension des cellules à se multiplier diminue. Autour du centre de certaines tumeurs solides, il n'y a plus de division cellulaire, ce qui rend ces cellules insensibles à la chimiothérapie. Un autre problème avec les tumeurs solides est que les agents utilisés atteignent rarement le centre de la tumeur. Pour résoudre ce problème, on a recourt à la curiethérapie et, bien sûr, à la chirurgie.

je sais, c'est de nouveau super compliqué.... pour simplifier je vais vous dire que pour ma maladie il y a trois sortes de traitments (1, 2 ou 3 selon la gravité) et que malheureusement je me tape le numéro 3.
Du coup toutes les semaines on me fait des injections par une perfusion que j'ai sur le devant du cou
et j'ai bien sur des tonnes de médoc à prendre chez moi....Et ce traitement numéro 3 il est pas sympa du tout..

'Stelle&cie vous présente le témoignage du jour :

La chimiothérapie, comme son nom l'indique, est trèèèès chimique. Il n'y a que ce moyen pour détruire les cellules cancéreuses (petites malignes). La chimio n'étant pas très intelligente (ça il me semble que je le redis plus bas) elle ne fait pas la différence entre gentilles et méchantes cellules. Elle ne se gênrait donc pas pour détruire sans pitié l'artère qui la conduit dans notre corps. D'où nécessité de faire passer la chimio dans une artère très grosse. par exemple, la sous-claviculaire (droite dans mon cas). Hé hop, sur le billard (xD). Dodo, et puis à votre insu, coupe, coupe on vous ouvre une bande de 10 cm sous la clavicule et bidouille bidouille on vous ouvre l'artère pour vous planter un petit tuyau dedans. Ce petit tuyau est relié à une capsule avec une membrane souple. On vous la fourre quelque part (là où y a de la place) et on rebalance la peau par dessus. Alors, bien sûr ça fait une bosse un peu bizarre et malgré les prédictions de très bonne cicatrisation, vous vous apercevez que même 1 an et trois mois après l'avoir retirée, vous avez toujours une sacrée balafre. Dans mon cas, je l'ai gardée exactement un an. Avec elle, je pouvais aller à la piscine et vivre normalement. Par contre, "piquer" dedans, ça fait trèèès mal.
^^ bye !

Soit dit en passant, toujours pour votre culture générale (hé oui ça fait du bien d'être beau de l'intérieur !) :
Les dangers de ce traitement sont multiples :
Bien évidemment l'aplasie --> la chimio n'est pas suffisament intelligente pour ne détruire que les méchantes cellules, elle détruit tout ce qui porte le nom de cellule dont celles de l'estomac (vive les nausées), des muqueuses (vive les aftes), des cheveux (achtung pas de moqueries ou jme fâche sérieusement) et surtout celles du sang donc : plus de globules rouges (pfou ces trois misérables marches sont une épreuve), plus de globules blancs (le masque protecteur vous donne des liens de parenté avec un extra terrestre) et plus de plaquettes (ne me touche pas, tu vas me faire un bleu !!)...pas évident...
Je vais m'arrêter ici pour aujourd'hui

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#Posté le lundi 11 juin 2007 13:04

Modifié le vendredi 01 octobre 2010 08:48

maisons McDonald's

Maison des parents

Un séjour à l'hôpital est une expérience dure à vivre pour un enfant. Il est prouvé que la proximité des parents joue un rôle essentiel dans le processus de guérison d'un enfant malade et influence de ma-nière positive sa convalescence. Cependant, dans de nombreux cas, l'infrastructure d'un hôpital ne permet pas aux parents de passer la nuit auprès de leur enfant. Par ailleurs, lors de séjours prolongés à l'hôpital, les parents ont de temps en temps besoin de pouvoir se retirer ou de rencontrer d'autres pa-rents dans la même situation.
La Fondation en Faveur des Enfants Ronald McDo-nald construit et gère depuis de nombreuses an-nées les Maisons des Parents Ronald McDonald si-tuées à proximité de cliniques pour enfants. Les pa-rents y trouvent un chez-soi provisoire durant le sé-jour à l'hôpital de leur enfant.

La première Maison a ouvert ses portes en 1994, à Genève. Puis, la Fondation a mis en place une deuxième Maison en 2001, à proximité de l'hôpital de l'Ile à Berne. Enfin, en avril 2005, la Fondation a inauguré sa troisième Maison des Parents à St-Gall non loin de l'Hôpital pour enfants de la Suisse orien-tale. Il existe actuellement plus de 250 Maisons des Parents Ronald McDonald de par le monde.

Toutes les familles dont les enfants sont hospitali-sés à Berne, Genève ou Saint-Gall peuvent compter sur l'aide de la Fondation en Faveur des Enfants Ronald McDonald. L'accueil se fait rapidement et sans lourdeurs administratives. Les parents séjour-nent à la Maison de quelques jours à plusieurs mois, en fonction du traitement de l'enfant.
Le coût du séjour pour une famille est de 15 à 18 francs par jour.

Soutenez-nous !
Votre petite monnaie apporte du bonheur

Dans chaque restaurant McDonald's, près des caisses, se trouvent des petites tirelires dont le contenu est reversé à la Fondation en Faveur des Enfants Ronald McDonald. Chaque don compte, même s'il ne s'agit «que» de petite monnaie.

***site***

Soit dit en passant, je ne mange qu'extrèmement rarement au Mac do étant végétarienne militante
Il n'est pas nécessaire de manger de la viande à tous les repas ni même tous les jours...la preuve avec moi

Sauvez des petits nanimaux qui n'ont rien demandé à personne, devenez végétarien !!! Meuf, retourne te coucher, t'as tenu un an et après, fini ... la honte quoi ... (cependant, je mange trois fois moins de viande qu'avant...)

Hmm, culture générale (un peu spécialisée tout de même...)
Abuser de la viande (surtout la rouge) peut être un facteur de cancer du colon.... ça fait réfléchir n'est ce pas ?

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#Posté le mardi 12 juin 2007 01:56

Modifié le dimanche 08 novembre 2009 01:43

la radiothérapie

malheureusement la chimiothérapie ne suffit pas pour éliminer le cancer des ganglions....donc après 6 mois de chimio passons à la radiothérapie....
ps: ça n'a rien à voir avec la musique à la radio....petite explication :

La radiothérapie est une méthode de traitement locorégional des cancers, utilisant des radiations pour détruire les cellules cancéreuses en bloquant leur capacité à se multiplier. L'irradiation a pour but de détruire toutes les cellules tumorales tout en épargnant les tissus sains périphériques.

La radiothérapie est utilisée chez plus de la moitié des patients ayant un cancer. Elle est, avec la chirurgie, le traitement le plus fréquent des cancers et peut entraîner une guérison à elle seule.

Elle peut être utilisée seule ou associée à la chirurgie et à la chimiothérapie. Ses indications sont liées au type de la tumeur, à sa localisation, à son stade et à l'état général du patient.

Elle peut être faite en ambulatoire, c'est-à-dire sans hospitalisation, car les séances sont de courte durée et les effets secondaires moindres que lors d'une chimiothérapie.

On distingue trois grandes techniques de radiothérapie :

La radiothérapie externe : c'est la plus connue et la plus utilisée, la source de rayonnement est à l'extérieur du malade. Les bombes au cobalt, qui utilisent une source radioactive de Cobalt 60, ont pratiquement disparu, au moins dans les pays développés, au profit des accélérateurs linéaires de particules.
La curiethérapie : la source radioactive est placée pendant une durée limitée (le plus souvent quelques heures) à l'intérieur du malade, dans la tumeur ou dans une cavité à son contact.
La radiothérapie métabolique vectorielle : La source radioactive est liquide, injectable, non scellée, et va se fixer sur les cellules cibles.

Le pompon du pompon de la radiothérapie, ce n'est pas le traitement en lui-même (quoi que...) : au fond, les effets secondaires ressemblent beaucoup à ceux de la chimio, donc rien de nouveau (quoi que ..., bon bref), nan, ce qui est fort dans tout ça c'est l'équipement nécessaire à 30 secondes de rayons : sans parler de la machine en elle même qui est impressionante, je veux parler du "masque" bizarre qui était mouillé et tout mou et qu'on m'a flanqué sur le visage pour qu'il prenne la forme de celui-ci et qui une fois dur, me maintenait la tête en place parce qu'il était vissé (!) sur la table ! Je veux parler de tous les dessins qu'on m'a fait au feutre sur le torse afin de viser les bons endroits et je veux bien évidemment parler du POINT DE TATOUAGE QU'ILS M'ONT FAIT AU MILIEU DU TORSE !!! ça fait mal, c'est moi qui vous le dit. L'intérêt de ce truc ? me "centrer" sur la table...
C'est bien compliqué la médecine et il n'est pas encore venu le temps où tout se passera sans qu'on ne souffre plus rien !

trouvé ici (pas le témoignage, on est d'accord !) :
http://fr.wikipedia.org/wiki/Accueil

Anecdote plutôt drôle parce que entre gens de bonne humeur, ça fait du bien de rire, dans ce monde de folie :
La radiothérapie a été pour moi une véritable épreuve. J'avais à peine le temps d'aller en cours car je devais me rendre tous les jours à Strasbourg. Près de trois heures de voyage au total pour finalement une radiothérapie qui ne durait que 5 minutes pas jour !!! Etant donné que mes os où se trouve la moelle osseuse ont été férocement bombardés de rayons, mes plaquettes, globules blancs et rouges m'ont dit : "Ciao !! Amuse toi bien avec les perfusions à n'en plus finir !!" (Paroles authentiques). Ils n'ont pas mentis car j'en ai bavé. Les globules rouges sont longs à injecter et c'était très énervant car pour les globules blancs il n'y a rien à faire à part prendre soigneusement son antibio (tellement gros que je manque de m'étouffer avec à chaque fois) et pour couronner le tout aller en cours avec un masque qui donne encore plus l'air d'être malade (ce qui ,si vous voulez mon avis, était le cas, mais bon, on n'a pas besoin de ça.). En gros je me suis crée un petit rythme de vie qui orbitait autout de ça et le dernier jour, en sortant du Centre Paul Strauss, à l'arrêt de tram "porte de l'hopital", j'ai fondu en larmes dans les bras de mon papa.
Allez, même moi quand j'y pense ça me fait rire, alors ne vous génez pas, allez y mes amis, riez de bon coeur parce que comme je le dis, on en a tous besoin

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#Posté le mardi 12 juin 2007 02:16

Modifié le mardi 30 mars 2010 01:43

ma vie avec mon cancer

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