stop, stop j'en ai marre

coucou
j'avoue, là je craque complétement
la rentrée et tout le bazarre c'est déja crevant...
En plus j'avais annoncé à tout le monde que il me restait que deux chimio pendant les vac....
mais voilà que mon corps se rebelle et que deux semaines de suite impossible de faire le traitement
ok ok jme laisse pas faire par le traitement....
mais moi j'en peux pluuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuus
en plus tout va être décalé et moi qui croyais passer noël guerrie.............................
alors les pauvres petits qui pleurnichent parce que ils sont crevés, et que les cours c'est pourri, et patati et patata ils viennent pas chez moi parce que la j'vous dis sérieux
j'déprime!!!!!!!!!!!!!!

ps : merci quand même à mon p'tit rayon de soleil, je t'aime trop et tu me donnes une force incroyable...bisous
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# Posted on Thursday, 08 November 2007 at 11:15 AM

Edited on Saturday, 08 August 2009 at 8:22 AM

Mais c'est pas possible j'hallucine!

Bonsoir,
je vais vous dire sincèrement que ma patience a des limites....
bon, il y a eu quelques bonnes nouvelles,
par exemple que j'ai fini ma chimio mercredi dernier
que les résultats des examens sont archis positifs...
et que la radiothérapie est maintenue au 3 décembre!!!
Mais il se trouve que aujourd'hui j'ai la pouasse comme c'est innimaginable (ça s'écrit comme ça??)

-On voulait prendre le train pour aller à Strasbourg (moins fatiguant, moins cher, moins polluant), et ,plus de train!!!! ANNULE!!!!!

-Alors on prend la voiture, arrivés à strasbourg, bouchon, on sort au sud de strasbourg pour aller sur un "parking + tram" et éviter de se pommer dans le centre....on se perd quand même pour trouver le parking. On est au terminus du tram, il fait froid, et on est super en retard.

-10 arrêts plus tard, nous arrivons au centre Paul Strauss...On attend encore et encore...Enfin, c'est mon tour et on nous donne les rendez vous a venir....je jette un coup d'oeil et les horaires sont plutôt pas mal, quand papa dit: "mais, ça va jusqu'au 4 janvier!!!!!"
Je n'en reviens pas....A part la première semaine, le reste est tout décalé: la 2ème semaine, je n'y vais que trois jours et la suivante, tous les jours même le samedi 22 décembre!!!!!!!!!!
J'en aurai entre les fêtes et après nouvel an....

Restons calme voyons (même si ça commence à devenir un peu trop..........) et me voila à la maison pour les cours de l'après-midi. Mais bien sur comme si ça ne suffisait pas, il faut que les femmes de ménage du collège s'y mettent aussi (j'vous passe les détails --')...Sauf que chui à bout...
J'ai toujours l'espoir qu'ils se sont trompés ou que ça va s'arranger vu qu'on doit voir un médecin demain....



COURAGE Estelle....

bon finalement ça va a peu près et mon emploie du temps fonctionne, à peu près....

hier (12 décembre) je suis allée a la fête de l'hopital à hautepierre, j'ai eu des cadeaux ( :D) et jme suis super amusée (trop drôle Edgar avec le coca cola !!!<3 )et c'est cool !!!


Je voulais, en ce jour du 19 janvier 2009, dire ce que je n'ai pas osé dire plus haut étant suffisament en colère. Je tiens à dénoncer les injustices dont j'ai été la victime durant ma période difficile.
Risquant de tomber gravement malade à tous moments, j'ai été autorisée à rester dans le batiment du collège durant les froides récrés de décembre. J'étais également autorisée à prendre l'ascenseur tant que j'en éprouverais le besoin, j'avais un petit mot signé par la principale. Seulement voila, certaines personnes se sont crues plus hautes qu'elles ne l'étaient dans la hiérarchie. Et à chaque sortie de l'ascenseur, j'étais mitraillée par le personnel de ménage qui exigeait que je sorte mon carnet. Pour les premières fois, je comprenais, étant donné que je n'avais aucun signe extérieur de ma maladie (à moins de très bien chercher). Mais cela a commencer à devenir systématique, je pensais qu'ils commençaient à me connaitre mais non...Et chaque jour, je frisais l'insolence, irritée qu'ils me prennent pour une idiote et une menteuse.
Mais j'étais loin d'imaginer le pire. Un jour de froid particulièrement éprouvant, je suis restée seule dans le hall.
Un membre du personnel de ménage m'a -pour la énième fois- demandé ce que je faisais là. A bout de nerf, je lui répondis que la principale m'avait autorisée à rester là et que ce n'était pas son problème, il n'avait pas à se mêler de ce qui ne le regardait pas.
Il me dit sur un ton ironique qui frolait la méchanceté:
"OHH, tu te calmes, tu va pas crever non plus !!! "
Oups, c'était la phrase en trop, je sortis de mes gonds et lui envoyai
"Hé ben si justement !!!!! "
Je boulliais de rage. De quoi se mélait-il ??? Même les surveillants (qui en ont le pouvoir hiérarchique) ne parlaient pas comme ça et ne se mêlaient pas de cette manière de ce genre de chose.Pour lui si je n'avais pas de béquille (apparemment c'était la seule chose qu'il associait au mot maladie) cela voulait dire que j'étais une menteuse qui simulait !! Quel culot !!! Il n'était pas médecin pour décider si oui ou non j'étais apte à affronter le froid et je savais bien mieux que lui que la moindre grippe pouvait m'être fatale...

BON SANG !!! Sortez de votre bulle bande d'ingrats !!! Non, la varicelle n'est pas la maladie la plus dangereuse du monde, non une jambe cassée ne vous fera surement pas mourir. Il faut voir au delà de vos petits soucis personnels et vous dire qu'il y a des gens plus malades que votre rejeton qui a la gastro même si ce n'est pas toujours très explicite je vous demande d'arrêter de juger sur les apparances. Si j'apprends que quelque chose de la sorte se reproduit, j'explose la tête de celui qui se croit médecin alors que la maladie la plus grave qu'il a jamais contractée n'est qu'une grippe.

Des fois, je me dis que j'aurais du venir au collège avec mon crane lisse et dénudé de cheveux histoire de les choquer un bon coup...tiens ça leur aurait fait les pieds et ils se seraient sentis TRES cons tout d'un coup...=)

"Les enfants malades de cancer sont victimes de la discrimination " (prouvé par une étude !!!!)
Mais c'est pas possible j'hallucine!
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# Posted on Monday, 03 December 2007 at 11:56 AM

Edited on Saturday, 08 August 2009 at 8:27 AM

Merci donneur inconnu!!

Je crois que je continue ma descente....et à une vitesse vertigineuse.....

Après plus de trois kilos perdus (dans mon cas c'est très mal) je poursuis mes chutes de tensions importantes
(je suis tombée en sport et j'en suis maintenant privée).....

Mais si ce n'était que ça!!!! Mes plaquettes (des petits trucs dans le sang qui permettent de cicatriser les saignements) s'en vont au grand galop! Un des effets secondaires de la radiothérapie qui va finir par devenir très très embêtant: si elles continuent à baisser, je suis partie pour me faire transfuser (injecter) des plaquettes 2 jours après Noël....

*Bi oui jme suis fait transfusée....le pire c'est que jeudi j'ai passé ma journée à l'hopital.
Entre le retard de 1h30 à la radiothérapie et Hautepierre où j'ai passé toute l'aprèm juste pour faire une prise de sang, j'étais naze. Heuresement on dormait chez des amis sur Stras' et on a pu téléphoné pour connaitre les résultats...Il était presque 17h et je devais retourner là bas pour me faire transfusée....><...Je suis rentrée à 20h passées....

Journée dure mais je veux quand même dire merci à ceux qui font des dons de plaquettes ou de sang...
C'est super important et ça peut sauver des vies tellement facilement.....
Merci donneur inconnu.....

Jeudi 3 janvier: à l'instant où j'écris, il 19h50 je suis au service onco hémato pédiatrique (là ou dorment les enfants qui font des chimiothérapies plus longues ect...) à Strasbourg .
je suis en train de me faire injecter des globules rouges et j'ai déja eu des plaquettes...
Sauf que ça fait depuis 14h que je suis là et que je voudrais bien rentrer à la maison....
les globules rouges sont très longs à injecter (2 à 3h) et je vais devoir dormir à la maison McDo....
C'est terrible, je n'ai plus rien dans le sang....mais je finis demain la radiothérapie....


a++
Merci donneur inconnu!!
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# Posted on Thursday, 20 December 2007 at 1:48 PM

Edited on Friday, 09 January 2009 at 10:25 AM

Voilà....

Voilà....
Tout est fini....
J'en ai bavé...mais j'ai réussi
mon chemin fut parsemé d'embuches....mais j'ai réussi
des personnes ont étés injustes....mais j'ai réussi
c'était long...mais j'ai réussi

J'ai l'impression d'avoir gravi une immense montagne, comme une étape de ma vie,
maintenant je me retrouve face à un grand vide,
mais je vais reconstruire ma propre montagne,
pour réaliser mon rêve,
devenir onco-hématologue en pédiatrie.

Il est difficile de se sentir bien quand on est différent physiquement...
mais à l'hopital je me suis aperçue que sans cheveux on se ressemble tellement...

Avoir une maladie grave n'est pas marrant même pour louper les cours,
C'est une douleur pour nous faire avancer
pour nous apprendre la vraie vie
où rien n'est gagné
et que il faudra encore souffrir pour y arriver....

J'y arriverais


[sur la photo: poche de globules rouges qui m'ont étés offerts...merci donneur inconnu]
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# Posted on Saturday, 05 January 2008 at 4:42 AM

Edited on Monday, 07 September 2009 at 2:11 PM

un ptit merci...quand même

Il faut quand même que je dise un gros merci à pleins de personnes...
sans eux j'aurais eu du mal à m'en sortir

-Ma famille: vous ne m'avez jamais jugée malgré mes différences et mes sautes d'humeur...

-Mes vrais amis: Autant adultes que jeunes de mon age....je peux toujours compter sur vous...

-Les équipes médicales de HautePierre et du Centre Paul Strauss: que se soit des infirmières, des médecins, des manipulateurs (de machines),prof de sport, éducatrices,ect, vous avez étés supers...très sympas avec toujours de la bonne humeur et vous savez toujours comment nous mettre à l'aise...

-Mon ptit Edgar et sa maman: deux rayons de soleil parmi les soucis de l'hopital. Toujours avec le sourire et avec une force de combat incroyable...Vous êtes géniaux je vous adore.

-Mes profs: Au collège, à l'école de musique ou au théatre, vous avez étés compréhensifs et attentifs avec moi.
Ce qui m'a permis de faire du meiux que je pouvais avec la bonne humeur.

J'espère que les personnes qui se sentent proches de moi se reconnaitront quelque part....

Mon blog reste et restera actif pour renseigner:
-les futurs médecins...pourquoi pas
-les malades ou proches de malades
-ou tout simplement les intéressés....

N'hésitez pas à me poser des questions en m'envoyant un mail à
andre.estelle@yahoo.fr

Au passage, pour votre culture générale : Je ne suis pas guérie, je suis en rémission. Je ne serai guérie définitivement que dans 4 ans car pendant 5 ans les chances de rechutes d'une maladie de Hodgkin de stade 4 sont de 40 % environ....Eh oui rien n'est encore gagné mais je croise les doigts

A bientot

hey bande de people!!!!!!
Je viens donner des nouvelles suite a la grande demande ^^
En ce moment je vais très bien. Je suis aller faire du ski avec les autres ado malades!!!
délire ---->ici<----
C'était génial!!
bientot je vais me faire enlever ma chambre o_O (ce bidule sous la peau qui est relié a une veine)
bref c'est la fête je vais très bien!!!!
Estelle (le 26/03/08)

Suite a la grande demande de mes nouvelles je me vois obligée de faire un nouveau blog:
----->ici<-----

hiiiii elle est pas jolie ma ptite tête comme ça???
Ils ont poussés mes cheveux, j'hallucine!!!! ils sont super longs maintenant...XD
un ptit merci...quand même
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# Posted on Saturday, 05 January 2008 at 5:08 AM

Edited on Friday, 09 January 2009 at 10:23 AM